Jag har ju haft hemtjänst i snart fyra år och god man i 2 år, men nu är båda uppsagda p g a att jag inte längre  har råd att ha dem. God man hade jag för att jag har svårt att ringa samtal och fylla i blanketter.

Sårigheten att ringa samtal ligger i min hjärntrötthet. Det kan vara så att jag är hyfsat pigg i huvudet när jag ringer och hamnar i telefonkö och måste lägga på när det nästan är min tur, eller så ska de man ringer till ringa upp och då är det inte säkert att jag kan prata just när det ringer. Svårigheten ligger både i att uttrycka sig och att förstå vad den andre säger. Det går ju bra när man pratar med folk man känner som vet att man ibland tystnar mitt i en mening eller inte kommer på ord för de bryr sig inte om sånt,µen att ringa till myndigheter, sjukvård etc funkar ju inte så bra. 

Samhället består ju i många delar i att vi måste kunna läsa och fylla i blanketter, men när man inte förstår vad man läser är det svårt att svara på frågan som vederbörande inrättning vill ha. Om man dessutom bara klarar av typ två frågor på en dag tar det rätt lång tid innan en hel blankett är ifylld. 

Men nu måste detta fungera och då får man se till att det gör det på något sätt.

Hemtjänsten har städat, diskat, tvättat och handlat åt mig. Nu måste jag klara det själv med hjälp av särbon. Det kan ju bli intressant eftersom jag inte blivit bättre utan tvärtom sämre. Eftersom jag ändå inte har något annat för mig när jag ligger här i min säng så funderar jag på strategier för att få det att fungera. Förr eller senare kommer jag säkert på något.   

Har ju varit hos specialist nu som talade om för mig att jag har svår ME. Fick dessutom diagnosen EDS. Dock har jag inte fått klarhet i vilken EDS det är jag har. På sätt och vis var det ksönt med EDS diagnosen för det förklarar en del saker som varken fibromyalgi eller ME kan vara förklaringen till.  Under utredningen genomgick jag en del tester så nu har jag svart på vitt hur jag egentligen mår. Det kännsändå skönt att det visar sig i dessa tester. Förresten kunde jag inte åka dit själv utan hade under utredningen ledsagning dit annars hade jag aldrig kunnat genomföra det.

Det har dock visat sig nu när allt lugnat ner sig lite igen att denna utredning tog lite väl hårt på kroppen. Jag håller tummarna för att det ska ge sig.

Fick ett nytt tangentbord till min laptop i födelsedagspresent. Vad skönt det är att kunna skriva som vanligt igen   

Tjingeling   

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Kan någon förklara för mig varför i hela friden man måste stå i ett trapphus och diskutera 00.30? Det är inte första gången och säkerligen inte sista heller. Förklaring "Det är så kallt ute". Det bryr jag mig faktiskt inte om vid den tiden på natten....

Genom alla år jag varit sjuk har jag blivit sämre. Ibland snabbare, ibland långsammare men alltid sämre. Just nu är jag inne i en period när det går fortare. Idag är en så där dag när jag vaknade tröttare än när jag somnade. Ändå har jag ätit id...

Chattade med hallå konsument idag. Så jäkla otrevliga. Avslutar chatten utan att svara på den sista frågan. Man undrar ju vad det sitter för folk i andra änden. Note to self använd aldrig mer Hallå konsument. ...

I tisdags åkte jag färdtjänst. Det började bra föraren ringde. Jag hörde inte vad han sa men sa hej. Till svar får jag i sur ton "Vad då hej, jag frågade om du har beställt färdtjänst". MItt svar var ju ja. Då säger han "jag har väntat i tre minuter"...

Ofta ligger jag i sängen och tänker vad jag ska skriva, men sen finns inte orken. Har hänt mycket sen sist.    Kan bl a berätta att det där i benen berodde inte på medicinen. Får så ofta när jag gjort för mycket. Då kan man ju tycka att man skull...