Eller rätt många hurra då   . 

Rullstolen kom idag (onsdag). Ja inte den elektriska då, men ändå min rullstol. Tänk nu kan jag ju komma ut bara någon kommer hit och puttar och jag har ju ledsagning 2 tim i månaden så.... Glädje är precis vad jag känner   .

Fär det andra så verkar det som att hemtjänstbolaget nu lyssnat på mig så att jag slipper ha olika människor som kommer hit hela tiden. Lycka. 

Idag har det varit fullt upp ta mig sjutton. Duschade i morse. Blev illamående sen  noch det trots att jag använde duschstolen  . Sen har hemtjänsten varit här och tvättat och diskat. At kom hit med rullstolen. Samordnaren på hemtjänsten ringde och frågade om hon fick komma hit på fredag. Nu helt slut. Måste hänga den sista tvätten själv. Det går bara man gör lite i taget. Nästa gång vet de att det måste börja redan på morgonen   . 

Har idag varit in på 1177 och beställt tid till vc. Behöver ju intyg för att kunna söka färdtjänst. Kan ju bli intressant att se hur det går med det.

Tjingeling till nästa gång   

Har funderat på länge hur jag ska förklara hur jag mår. Det är problem för många med ME/CFS att förklara hur man mår. Ber man någon läsa på t ex rme.nu så får de ju en uppfattning men ingen har ju alla symtom och även om man har ett symtom så behöver det ju inte vara lika illa som någon annan har det. Jag menar vem fattar att man blir sänkt i flera dagar av att prata i telefon, att sitta upp en stund eller att hemtjänsten kommer och diskar? Jag blir det. Därför kan jag inte ha hemtjänst varje dag utan tycker det är mycket nu när de ska komma hit varje vecka! Har ju så taskigt med energi så att gå till köket är som att gå en långpromenad för en frisk. Jag ser ju frisk ut, men bara för att man ser frisk ut betyder ju inte det att man är det. För vem sjutton  vill tillbringa 23 timmar per dygn i sängen för att ibland orka träffa människor man känner? Inte jag men jag måste göra så.

Tjingeling till nästa gång   

Jag hörde av mig till mitt hemtjänst bolag för att jag skulle vilja ha 3 - 4 personer som man kan variera mellan de dagar jag ska ha hjälp. Som det är idag har man en ordinarie och så en som ska ta över om den personen inte kan. Det funkar inte alls. Är ju olika personer mest jämt och det funkar verkligen inte för mig. Jag vill inte att saker ska göras på ett speciellt sätt här bara för att jäklas utan för att jag faktiskt behöver ha det så. Om jag fick som jag ville så skulle jag inte behöva hjälp alls men nu är jag så sjuk att jag måste ha och jag vill självklart inte att hjälpen ska göra att det blir ännu sämre. Får se vad chefen på bygget säger för jag mejlade henne förra veckan för att se vad hon kunde göra åt saken. Längre ner i hierarkin fick jag nej.

Tjingeling till nästa gång   

Dagen efter at:ns sista besök på kvällen så hade tankarna snurat färdigt när det gällde elrullstol och jag var väldigt nöjd med det vi kommit fram till. Så glad att jag ska få en. Tänk att jag kommer att kunna ta mig ut själv sen. Vilken känsla. Nu är jag ju helt hemma bunden p g a att det går sämre och sämre att gå. Hmm eller så här jag klarar av att gå till soprummet typ en gång i veckan eller var 14:e dag med rollator om jag har tur. Så glädjen står högt i tak och jag ser verkligen fram emot att få prova ut en stol som passar just mig   

Tjingeling till nästa gång   

Två dagar senare kom at hit med broschyrer (egentligen utskrifter från internet typ ett blad på varje). Upplyste henne då om att det här med elrullstol inte riktigt hade ramlat på plats ännu. Men valde en men så svårt när man inte kan provsitta så jag kommer nog att bli kallad till hjälpmedelscentralen när det har tid så jag får prova ut en :).

Den dagen fyllde vi dessutom i papper om bostadsanpassning. Håller tummarna för att jag får det, men den som lever får se. Det at tycker att jag behöver är att kunna sänka ner överskåpen så att jag når och inte behöver klättra och helst arbeta så lite som möjligt över axelhöjd. 

Tjingeling till nästa gång   

Hörde av mig till at (arbetsterapeut) för att jag ville ha en rullstol eftersom jag inte klarar av att gå så långt längre (nästan inte alls faktiskt). Hade ju aldrig träffat denna at tidigare så jag fick först berätta lite om mig själv och sen tala om/fråga om jag kunde få det jag behövde. Svar "absolut men då måste jag komma hit med broschyrer du vet det finns ju så många elrullstolar att välja på". Min min måste ha varit betalbar för jag hade inte tänkt tanken på en elrullstol utan bara en vanlig så jag kunde ta mig ut med hjälp av ledsagare. Den dagen fick jag också beviljat en annan arbetsstol som kommer samtidigt med den "vanliga" rullstolen.

Det var en chockens dag för jag fick igenom den utökade hemtjänst jag behövde också. Så chockad men glad var jag den dagen :).

Tjingeling till nästa gång