Kan någon förklara för mig varför i hela friden man måste stå i ett trapphus och diskutera 00.30? Det är inte första gången och säkerligen inte sista heller. Förklaring "Det är så kallt ute". Det bryr jag mig faktiskt inte om vid den tiden på natten. Inte sjutton somnar jag lättare för att en av dem vad om ursäkt heller.......

Genom alla år jag varit sjuk har jag blivit sämre. Ibland snabbare, ibland långsammare men alltid sämre. Just nu är jag inne i en period när det går fortare.

Idag är en så där dag när jag vaknade tröttare än när jag somnade. Ändå har jag ätit idag och förberett middagen och nu är jag helt slut. Då har jag ändå gjort allt med långa pauser emellan.

Jag är än Då glad för jag lyckades vara med på ett bröllop i somras. Kunde t o m vara med på middagen efteråt. Åtminstone ett tag. Jag har kunnat träffa familjen. Det är sånt jag tänker på och njuter av när jag ligger här.

Nä dags att vila. Att skriva tog för mycket kraft.

Tjingeling till nästa gång

Chattade med hallå konsument idag. Så jäkla otrevliga. Avslutar chatten utan att svara på den sista frågan. Man undrar ju vad det sitter för folk i andra änden. Note to self använd aldrig mer Hallå konsument.

Jag har ju haft hemtjänst i snart fyra år och god man i 2 år, men nu är båda uppsagda p g a att jag inte längre  har råd att ha dem. God man hade jag för att jag har svårt att ringa samtal och fylla i blanketter.

Sårigheten att ringa samtal ligger i min hjärntrötthet. Det kan vara så att jag är hyfsat pigg i huvudet när jag ringer och hamnar i telefonkö och måste lägga på när det nästan är min tur, eller så ska de man ringer till ringa upp och då är det inte säkert att jag kan prata just när det ringer. Svårigheten ligger både i att uttrycka sig och att förstå vad den andre säger. Det går ju bra när man pratar med folk man känner som vet att man ibland tystnar mitt i en mening eller inte kommer på ord för de bryr sig inte om sånt,µen att ringa till myndigheter, sjukvård etc funkar ju inte så bra. 

Samhället består ju i många delar i att vi måste kunna läsa och fylla i blanketter, men när man inte förstår vad man läser är det svårt att svara på frågan som vederbörande inrättning vill ha. Om man dessutom bara klarar av typ två frågor på en dag tar det rätt lång tid innan en hel blankett är ifylld. 

Men nu måste detta fungera och då får man se till att det gör det på något sätt.

Hemtjänsten har städat, diskat, tvättat och handlat åt mig. Nu måste jag klara det själv med hjälp av särbon. Det kan ju bli intressant eftersom jag inte blivit bättre utan tvärtom sämre. Eftersom jag ändå inte har något annat för mig när jag ligger här i min säng så funderar jag på strategier för att få det att fungera. Förr eller senare kommer jag säkert på något.   

Har ju varit hos specialist nu som talade om för mig att jag har svår ME. Fick dessutom diagnosen EDS. Dock har jag inte fått klarhet i vilken EDS det är jag har. På sätt och vis var det ksönt med EDS diagnosen för det förklarar en del saker som varken fibromyalgi eller ME kan vara förklaringen till.  Under utredningen genomgick jag en del tester så nu har jag svart på vitt hur jag egentligen mår. Det kännsändå skönt att det visar sig i dessa tester. Förresten kunde jag inte åka dit själv utan hade under utredningen ledsagning dit annars hade jag aldrig kunnat genomföra det.

Det har dock visat sig nu när allt lugnat ner sig lite igen att denna utredning tog lite väl hårt på kroppen. Jag håller tummarna för att det ska ge sig.

Fick ett nytt tangentbord till min laptop i födelsedagspresent. Vad skönt det är att kunna skriva som vanligt igen   

Tjingeling   

I tisdags åkte jag färdtjänst. Det började bra föraren ringde. Jag hörde inte vad han sa men sa hej. Till svar får jag i sur ton "Vad då hej, jag frågade om du har beställt färdtjänst". MItt svar var ju ja. Då säger han "jag har väntat i tre minuter". Jag började förklara men sen sa jag bara jag kommer. När jag kommer ner är han på väg att backa därifrån. Jag kliver in i bilen och ger honom kortet även om det känns olustigt eftersom han är så sur.

Vi kommer fram till en rondell (heter cirkulationsplats jag vet) han ser att det är fritt i rondellen men missar att bilen framför inte sett det så han kör rakt in i den. Han far ut som en furie och kollar på sin bil och tydligen var det inga skador för han viftar iväg bilen som han kört på och sätter sig i bilen igen arg som ett bi, men vi åker från platsen. Lite längre fram kommer vi ifatt bilen han körde på då går han ut i vänsterfil för att köra om men när han kommer i höd med bilen bromsar han in och lutar sig framåt stirrar på föraren och vrider ratten åt den bilens håll och sen gasar på igen och fortsätter färden dit jag skulle.

När jag väl var framme så ringde jag färdtjänsten och berättade vad som hade hänt. De tog det som en olycka då jag fick ont i nacken, ryggen och axeln. Han frågade inte ens hur jag mådde. Hur i helsefyr kan man få köra taxi när man beter sig så där? Jag bara undrar. Just det ja allt hände i låg fart ifall någon undrar.

Trevlig lunch var det i alla fall så en bra dag måste man ju ändå säga att det var  

Ofta ligger jag i sängen och tänker vad jag ska skriva, men sen finns inte orken. Har hänt mycket sen sist. 

Kan bl a berätta att det där i benen berodde inte på medicinen. Får så ofta när jag gjort för mycket. Då kan man ju tycka att man skulle undvika det, men det är lättare sagt än gjort när det ibland räcker med att diska för att krascha totalt. Denna sjukdom är lömsk på det viset. Men har rollatorn så  jag ser den även om jag måste hasa mig på rumpan till den så är det ju i alla fall inte så långt :). Får sedan använda rollatorn som en gåstol. Alltså hänga på den på underarmarna. Använder alltså inte handtagen på rollatorn utan det som är emellan. Svårt att beskriva märker jag ha ha.

Har i alla fall fått ordning på hemtjänsten. Åtminstone så länge min ordinarie håller sig frisk *ler*.

Var ju rätt pigg förra våren. Kan meddela att det gick över. Nu är jag sämre än någonsin. Det är ju iofs väntat eftersom mitt mående hela tiden har gått bakåt, men blir ändå lite less ibland. Men vem skulle inte bli det om man var tvungen att tillbringa 23 timmar per dygn i sängen 350 dagar om året?

Måste köpa nytt tangentbord till min laptop. Det är också en anledning till att jag inte skriver så mycket. Tangenterna funkar ju när de själva vill ha ha. Så nu har jag tröttnat på tangentbordet och tänker göra något annat fastän det egentligen finns mycket mer att skriva.

Tjingeling till nästa gång   

Var ju hos läkaren i onsdags. Hände inte mycket där. Enligt läkaren ska jag börja bli piggare denna vecka. Jag håller tummarna för att det blir så. Det gjordes i alla fall en sån där liten neurologisk undersökning. Som vanligt har jag taskig balans. Men något som gjorde mig arg är att läkaren tror att jag med flit ramlar när jag blundar. Varför skulle jag göra det? Skulle inte falla mig in. Men folk får tro precis vad det vill. Jag vet ju hur det är och det får väl räcka så då.

I lördags kväll skulle jag gå på toaletten. Reste mig upp gick två steg och sen hamnade jag på golvet p g a smärtan i benen. Skyller det också på medicinen. Som tur var hade jag sällskap så jag fick hjälp till toaletten och så kom rollatorn fram igen. Nu står den inte långt bort ifall det inträffar igen. Det har det iofs gjort men inte riktigt lika illa.

Har kunnat konstatera att min kropp vänjer sig fortare vid smärta nu. Det är precis som om den registrerar att nu ska jag klara av denna typ av smärta också och sen låter kroppen mig kunna göra saker trots smärtan just p g a att den känner igen den. Glad för det är jag :).

Nu är det ju januari och ekonomin kraschar som för de flesta. Min gör det inte p g a alla julklappar jag köpt utan för att jag får två räkningar just i januari som jag aldrig får annars. Det ena är en korsordstidning som jag har för att motionera hjärnan. Det andra är medlemskap i en patientförening. Tror faktiskt jag ska skippa båda i år trots att jag har haft dessa i många år nu. Kom nämligen på att jag måste bestämma mig idag och sån stress klarar jag inte av. Klarar förresten ingen stress alls.

Väntar på att få reda på om jag får använda fondpengarna till det jag vill eller om det som blev över ska betalas tillbaka. Får väl svar i sinom tid :).

Ha en bra dag

Tjingeling till nästa gång   

Har ju några månader hafter kramper på olika ställen i kroppen. Ofta i händerna, men som sagt även på andra ställen i kroppen. Eftersom de bara blev värre så gick jag till doktorn. Det togs prover som jag inte fått svar på ännu och så gjordes det ett test för att se hur mina reflexer var. I armarna var de ok men i benen hade jag inga alls. Läkarens kommentar. Det är ju bra att det är liksidigt. 

Fick Garbapentin för kramperna ska äta den i fyra veckor. Medicinen brukar man få mot epilepsi och nervsmärtor så vad den skulle göra för mina kramper vet jag inte. Men  jag vet vad den har gjort. Den har gjort allting värre! Dessutom är trötthet en biverkan på medicinen. Sa redan när jag var hos läkaren att då var det nog lite fel person att ge det till då jag redan ligger i typ 23 timmar per dygn. Läkarens kommentar du kanske blir piggare. Oj så fel han hade. Är som PEM 2 typ. Orkar nästan inget. Gör saker ändå men kul är det inte. Härntröttheten blev värre också.

Jag skulle komma tillaka om det blev värre så nu ska jag till läkaren på onsdag igen så får vi se vad som blir sagt då. Vad jag vet är att det inte kan fortsätta vara så här i alla fall. 

Tjingeling till nästa gång